Témoignages

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Mon témoignage (Denis)

Début 98, la grossesse de Patricia ne se passe pas très bien: Depuis le début, elle sent que quelque chose ne va pas. Elle ne sait pas dire quoi, mais ça ne va pas. Pourtant tous les examens pratiqués ne signalent rien, le BB se porte à merveille.
Et en plus c’est une fille ! Fabien étant le premier (aîné de 6 ans) j’étais très heureux d’avoir une fille (le choix du Roi). 20 Juin 98, une de plus belle journée de ma vie, la naissance de Roxane.
A 18 heures, direction l’hôpital, avec ensuite la longue attente (la péridurale, c’est bien passée, Patricia ne souffre pas), quand à 22h10, Roxane arrive.
Comme pour Fabien, elle est ensuite retirée de sa maman pour examen médical et je la suis. Cet examen sera plus long que pour Fabien, ce que je ne m’aperçois pas sur le moment et que je comprendrais que bien plus tard. Ensuite, je raccompagne mes deux femmes dans leur chambre et pars rejoindre mon petit frère pour fêter Roxane comme il se doit.

Le lendemain, retour à la maternité. Heureux de retrouver Roxane et sa maman. Prendre Roxane dans ses bras, mais première déception: elle refuse de téter et même de prendre le biberon. En fin de matinée, une puéricultrice me propose de la suivre dans la pièce attenante pour changer Roxane, je la suis donc avec mon bout de choux dans les bras.
Alors qu’elle lui nettoie le nombril, et sans me regarder, elle me dit que Roxane a subi une prise de sang pour savoir s’il n’y pas de défaut dans ses chromosomes. Je ne dis rien, mais la seule « maladie » chromosomique que je connais est la trisomie, et ma fille n’en a pas l’air ! Mais dur d’en parler à ma femme.
Je rentre donc à la maison en lui disant que j’ai trop fait la fête avec mon frère et que je préfère me reposer un peu. A peine arriver dans ma voiture, je maudis la terre entière en me demandant ce que nous avons bien pu faire pour mériter une telle punition et j’éclate en sanglots, sanglots qui ne s’arrêteront que dans la nuit, par épuisement.

Le lendemain fut encore plus pénible, car l’idée de Roxane trisomique était impossible et pourtant je du le dire à Patricia, moi, le moins capable d’en parler, mais je pouvais le lui cacher. Avant la sortie de la maternité (j+4), Patricia et moi avons eu pour visite dans la chambre la pédiatre en chef du service venue nous annoncer la prise de sang et ce qui en découlait: « Attendez une semaine et vous aurez les résultats, mais vous avez 99% de chance pour qu’elle soit trisomique, vu les traits de son visage et surtout la séparation du gros orteil ».
Deux jours plus tard, sortie de l’hôpital pour Roxane, après qu’elle est subie une série d’examens cardiaques: Elle n’a rien. Ce fut une semaine très difficile: Nous avons toujours l’espoir qu’elle soit normale. Ne pas prévenir la famille au cas ou Roxane ne serait pas trisomique.

Et viens le jour de la sentence, une simple lettre au courrier, venant du laboratoire, avec pour mention: Caryotype trisomie 21 libre !
Tout s’effondre, le peu d’espoir qu’il nous restait vient de s’envoler et la terre s’écroule autour de nous et Fabien notre fils qui nous voit en larmes.. J’appelle mes parents et mon frère en leur demandant de venir, que c’est important, sans rien leur dire au téléphone. Quand ils arrivent, je craque, je m’effondre dans les bras de mon père et pleure comme il y a longtemps que je n’ai pas pleuré (je suis en larme rien qu’à écrire ce souvenir).

Ensuite ? Ensuite, la peur de pas être à la hauteur, la peur du regard des autres, l’impossibilité de parler ou de penser à Roxane sans que ma gorge ne se noue, le blocage absolu, n’étant même pas capable d’en parler avec Patricia, tellement le sujet me touche. Le psychologue du CAMSP me sortira de là, ou du moins me permettra d’en parler et se fut le point de démarrage pour l’acceptation de la trisomie de Roxane.

Abandonner ou ne pas abandonner Roxane ? Ce fut une dure question entre Patricia et moi. Elle, malgré qu’elle vienne de la DASS, souhaitait l’abandonner, ne se sentant pas assez forte pour affronter l’handicape de Roxane. Moi désirant la garder, Roxane étant avant tout ma fille. La visite, en juillet, à la fondation Jérôme Lejeune à Neuilly à permis à Patricia de basculer de mon coté (ouf !).

Pour conclure, maintenant (novembre 2000), j’accepte la trisomie de Roxane, mais je suis encore à souhaiter qu’elle ne le soit pas. J’ai la haine pour cet état (qui n’est pas une maladie, je vous le rappelle), mais j’adore ma fille.
Tout est encore confus dans mon esprit et j’espère que mon site me permettra de me libérer un peu, et surtout, d’apporter du réconfort au « nouveaux parents » d’enfants trisomiques. Trisomiques je vous aime, continuez à être heureux et insouciants, vous êtes proches de la vérité.

Denis

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