Mylene, maman de Claire née en 1993
Bonsoir a tous, Je suis maman de deux superbes enfants. La 1ère Claire 7 ans est trisomique, le 2ème Lucas a 3 ans 1/2. Notre histoire est un peu longue. Claire est née le 23 Juillet 93. Comme tout parent, nous étions dans un état d’exitation incroyable à notre arrivé à la Clinique dans la nuit. Elle est née à 11 H 45. Il y avait un grand soleil dehors, j’étais très heureuse et très fatiguée. Lorsqu’ils m’ont emmené Claire, je ne me suis pas posée de question, la seule chose c’est que la gynécologue ne m’a pas donné Claire, mais j’étais tellement contente que je ne me suis même pas posée la question. Mon mari suivait tout de près et je ne me souviens pas qu’il est demandé « il y a un problème », on lui dit que tout va bien, elle a un petit peu de mal a respiré , elles vont faire le nécessaire . On m’a emmené dans ma chambre entre temps mon mari était parti cherché sa mère. Et là, un pédiatre rentre et me demande où est mon mari. Je lui réponds il va arriver, sa mère travaille à coté. Elle me dit, je suis désolée je n’ai pas le temps d’attendre, voilà votre fille est mongolienne, elle a un doigt plus petit que l’autre, elle a une grosse tête une nuque épaisse. Vous savez vous pouvez l’abandonner si vous le souhaitez me dit-elle. Sur ceux elle s’excuse et s’en va. Je me retrouve seule, je n’ai pas tout compris ou du moins je fais celle qui n’a pas compris. Quelques minutes plus tard mon mari arrive souriant, ma mère arrive avec mon frère me dit-il en me serrant très fort contre lui. C’est là que je me suis effondrée, je me souviens si bien de son regard quand je lui ai annoncé la nouvelle, il s’est à son tour mis à pleurer et simplement on s’est demnadé pourquoi nous. Ensuite tout a été très vite, Claire est partie en urgence vers 15 H à l’hopital de cardiologie, ce que le pédiatre m’avait dit auparavant n’était rien. Claire avait un problème cardiaque. Mon mari accompagné de sa mère ont suivi ma fille. Elle a été oscultée aussitôt par le professeur du service. Il est apparu que Claire avait 2 orifices interventriculaires et la valve mitrale qui devra être changé. La réaction de mon mari a été très vive si l’on doit la perdre a t’il dit au professeur autant que ce soit maintenant si l’opération rate. Le professeur s’est alors faché très fort à parler très sèchement sur le coup pour que mon mari réalise ce qu’il venait de dire puis après plus gentiment, il lui a expliqué qu’il n’y avait pas d’urgence. Elle est restée 3 semaines à l’Hopital. Cela a été vraiment très dur, puis nous l’avons récupéré. A chaque fois que je l’a regardé je ne pouvais pas m’empécher de pleurer. Quelques choses c’était cassé en moi. J’aimais ma fille mais d’un autre côté, j’avais mal. Je n’ai plus voulu revoir le pédiatre. J’ai par contre rencontreé un super médecin généraliste qui avait suivi des études sur la cytogénétique, il m’a accordé 2 heures de son précieux temps à tout m’expliquer sur la trisomie. Il est devenu depuis notre médecin de famille. Il a même assisté à la première opération de Claire. Claire est maintenant devenue une petite fille heureuse de vivre. Elle a marché à 2 ans, a été propre juste après, est rentrée à l’école à 3ans d’abord 2 jours puis 3 jours et bout d’un trimestre elle y allait tous les jours. C’est à partir de ce moment là qu’elle a pris des cours d’orthophonie. Il y a deux ans, elle a été intégrée dans un groupe d’amont Par le SESSAD dans une école primaire pour une préparation au Cliss. Cette année, elle est rentrée prématurément en CLISS malgré son jeune âge, elle s’est fait sa place que ce soit dans sa classe ou auprès des autres enfants de l’école surtout 2 petites filles d’une classe de CE1 avec qui elle joue à la marelle, à la corde à sauter… Nous sommes très fière de ce que Claire est devenue. Nous nous sommes contentés de l’élever normalement (sans oublié bien sur son handicap). Elle s’entend merveilleusement avec son frère. Malheureusement pour nous quatre, nous souhaitions un autre enfant, mais ce troisième enfant était lui aussi atteint de la trisomie. Malgré notre expérience, nous ne l’avons pas gardé. Mais depuis nous avons un malêtre que nous n’arrivons pas à faire disparaitre. C’est très dur. Même si nous l’avons fait dans l’intérêt de nous quatre, pour ma part je culpabilise un peu. Nous avons passé un cariotype il y a 3 mois et n’avons toujours pas de résultat. Sur ceux, j’espère que tout continuera aussi bien dans l’évolution des mentalités je vous souhaite à tous un bonne et heureuse année.
Mylène