Témoignages de mamans

Carole, maman de Baptiste né en 2001

La fabuleuse histoire de Baptiste, notre cadeau de Nöel
Je m’appelle Carole, j’ai 28 ans et Stéphane 27 ans.
Nous nous connaissons depuis plusieurs années déjà.
Nous habitons Châteauroux, dans le centre de la France.
Nous travaillons tous les deux.
L’envie d’avoir un enfant se fait sentir, même si cela fait un peu peur à Stéphane.
Devant mon désir si grandissant, nous décidons d’avoir un enfant.
C’est une telle obsession que j’ai peur de peiner à tomber enceinte.
Quelle n’est pas notre surprise quand au bout de 3 mois d’arrêt de la pilule, je me retrouve enceinte.
Plus rien alors ne compte, je vis autour de ma grossesse, en oubliant parfois un peu Stéphane qui peine à réaliser.
Nous sommes tous les deux ravis d’avoir bientôt un petit bout à chouchouter
Il est prévu pour début mars 2001.
Je suis très impatiente et ma grossesse se passe vraiment très bien.
Je suis épanouie. J’attends chaque échographie avec impatience.
La première est faite un peu trop tôt, j’y retourne donc deux semaines plus tard.
Stéphane m’accompagne à chaque fois. Pour cette 2ème écho, je propose aussi à ma maman de venir avec nous, elle est aux anges.
out se passe bien. Les mesures sont bonnes. Le radiologue mesure la clarté nucale plusieurs fois pour être sûr, avec pour conclusion 2.5mm, donc dans les normes.
En plus, me dit-il, il prend large les mesures. Le cœur bat comme il faut, bref tout va bien.
Cependant, à mesurer cette nuque si longtemps, il me met le doute. Et depuis ce temps là, je n’arrête pas de penser à la trisomie 21.
Ce qui a le don d’agacer mon entourage. Tout va bien, pourquoi se compliquer la vie avec des angoisses qui n’ont pas lieu d’être ? Ma grossesse suit son cours, je commence à m’arrondir, puis à sentir mon bébé bouger.
Nous ne savons pas encore si c’est un garçon ou une fille, Stéphane est sûr que c’est un garçon. De toute façon, nous voulons juste un bébé, garçon ou fille, il sera le bienvenu, tout ce qui compte c’est qu’il soit en bonne santé. Les mois passent, fin octobre, j’ai mon échographie morphologique du 5ème mois.
Là encore, tout va bien, je suis suivie par un très bon gynécologue (pas le même qui a fait ma 1ère écho), et je suis en confiance. Aucune anomalie n’est à détecter, toutes les mesures sont bonnes, et le bébé bouge beaucoup.
Je lui parle de trisomie 21, il me dit qu’il ne voit pas d’anomalie qui va dans ce sens. Je suis rassurée, tout en gardant ce doute dans un coin de ma tête. Mais quand même, une nouvelle importante, nous allons avoir un petit garçon !
Nous sommes ravis, de toute façon, nous aurions été ravis quel que soit le sexe du bébé. Il s’appellera Baptiste.
Ma grossesse continue à bien se passer, si ce n’est que le col de l’utérus est mou, mais aucune contre-indication à faire de la route où à bouger. Nous allons donc chez mon frère en Haute-Savoie, chez une amie Angie à Le Mans.
Tout va toujours aussi bien, même si mon ventre se durcit de temps en temps depuis 3 mois et demi de grossesse. Mais il paraît que c’est normal.
Le temps des fêtes arrive, j’ai les jambes un peu gonflées, mon médecin m’arrête donc à six mois et demi de grossesse. Je suis contente, car je commence à être fatiguée.
Stéphane et moi faisons notre réveillon de noël le 23 décembre, car le 24 c’est en famille, et nous aimons bien le faire tous les deux.
On mange bien, on s’offre nos cadeaux, on est heureux, un petit câlin et un gros dodo pour être près pour les fêtes qui risquent d’être épuisantes. On s’endort comme des bébés, Baptiste bouge, c’est rigolo. Vers 2 heures du matin je suis réveillée par un vilain mal de ventre, je n’arrête pas d’aller aux toilettes.
Cela ne s’arrête pas. Vers 3 heures je réveille Stéphane car je commence à être inquiète, j’ai toujours mal au ventre. Je crois que ce sont des contractions. Stéphane mesure l’intervalle de temps entre chaque, et la durée de celles-ci.
C’est très irrégulier, mais cela fait mal. On hésite entre appeler le médecin de garde et les urgences. Vers 5 heures du matin, nous allons aux urgences rapidement, ma valise de grossesse n’est pas prête, ni celle de Baptiste, ni sa chambre d’ailleurs.
En arrivant là-bas, au bout d’une demie heure, on nous annonce que je suis sur le point d’accoucher. Nous ne comprenons rien, je suis enceinte de 6 mois et 3 semaines, c’est beaucoup trop tôt, notre bébé est trop petit.
Le travail est enclenché, c’est trop tard. Là, le Gynécologue et les sages-femmes me disent qu’à ce stade de la grossesse le bébé est viable, mais a besoin d’aide pour vivre dans les premières semaines. S’il survie, je sais déjà qu’il va partir dans un hôpital à 110km de chez nous.
C’est insupportable à entendre. Stéphane appelle mes parents qui arrivent très vite. Ma maman est autorisée à venir me voir deux minutes pour me rassurer.
Elle dit à mon papa de rentrer à la maison, car de toute façon, ce n’est pas pour tout de suite. Mais là, tout va très vite. Stéphane est près de moi, et à 7h20, Baptiste pointe le bout de son nez en moins de temps qu’il n’en faut pour le dire.
Il crie tout de suite, ce qui nous rassure. La sage femme me le met sur mon ventre quelques secondes, Stéphane coupe le cordon, il a les yeux pleins de larmes, moi, je ne réagis pas encore.
Il est si petit, 41cm et 1kg690. Il est en couveuse, on le met rapidement sous oxygène, car il a des difficultés à respirer, ses poumons sont trop petits.
A 10h00, il part pour le service de réanimation de Tours à l’hôpital Clocheville pour être prit en charge rapidement. Le lendemain, il ira au service de néonatologie, car il respire seul, c’est un grand soulagement.
Je m’attendais à tout sauf à ça, être séparée de mon bébé le 24 décembre, c’est vraiment cruel, je pleure beaucoup, tout le monde est triste, que ce soit la famille ou les amis. Je me souviens encore quelques heures après avoir accouché, je disais à maman : ” moi qui ne pensais qu’à la trisomie 21, jamais je n’aurais imaginé ce problème là “.
Le 25 décembre, Stéphane passe la journée à Tours près de Baptiste, moi, je suis trop fatiguée, mais il prend plein de photos, le filme, c’est vraiment le plus beau des bébés. Le lendemain, je suis autorisée à aller le voir, ma maman m’emmène, je me sens des ailes quand je le vois, je peux même le prendre dans les bras.
C’est impressionnant, il a plein de fils partout, une sonde dans la gorge pour le nourrir, c’est tellement dur comme image, rien qu’en écrivant ces mots, les larmes montent.
Une infirmière vient me voir en m’expliquant tout ce qui entoure Baptiste, qu’aujourd’hui il va bien. Ils ne peuvent se prononcer qu’au jour le jour, c’est très dur à supporter, de ne pas savoir à 100% si son enfant va s’en sortir. Mais nous essayons d ‘être forts pour Baptiste qui a tellement besoin de nous. Nous lui achetons des bodys minuscules, taille 42cm, c’est tout ce qu’il peut mettre en couveuse.
Ce jour là, le 26 décembre, une infirmière vient me voir en me demandant de lui montrer ma main. Baptiste a un pli palmaire dans chaque main. Cela peut-être héréditaire, c’est pour cela qu’elle me demande de regarder les mains de tout la famille. Ils décident de faire un caryotype. C’est alors que je lui dis : ” mais, c’est un signe de trisomie le pli palmaire “. Je m’étais tellement renseignée pendant la grossesse, que je savais de quoi il retournait. Là elle m’a répondu : ” oh, ne vous inquiétez pas, je ne pensais pas à ça “.
Bon, mais quand même, je vois mon titi différemment, je suis persuadée qu’il est trisomique, je commence à en parler à toute la famille, à les préparer, comme si c’était sûr.
Même selon les médecins, Baptiste n’a rien, il n’a pas la nuque épaisse, n’est pas hypotonique, pas de problème de cœur, ni digestifs, bref, tout le corps médical essaye de nous rassurer.
Stéphane se persuade qu’il n’y a rien, mais moi, je suis sûre du contraire, cette angoisse pendant toute ma grossesse, c’est comme un cinquième sens.
Cependant, Baptiste n’a pas trop de soucis, il est tombé à 1kg500. Il a mis 3 semaines avant de retrouver son poids de naissance. Et il ne grandit pas, cela aussi m’inquiète. Je m’attache de plus en plus à ce petit être qui me regarde avec des yeux pleins d’amour. Des yeux qui sont, je trouve, en amande. D’ailleurs, c’est écrit dans le classeur de Baptiste qui explique tout ce qui se passe chaque jour. Les petites bêtises qu’il fait (bradycardie), c’est à dire que son cœur ralentit trop souvent.
Il prend donc de la caféine, comme 90% des prématurés dans ce service. Il est souvent reperfusé, car sa peau est fine et fragile. Les médecins lui posent finalement un cathéter à la tête, c’est comme un petit spaghetti dans une veine du crâne, comme ça, il n’a plus besoin d’être perfusé.
C’est impressionnant au début, car ils lui ont rasé les 2 côtés de la tête, on dirait un iroquois. Avec les autres parents, ont appelle ça la ” coupe préma “.
Il faut bien rire de temps en temps, sinon on deviendrait fou dans cet univers de blouses blanches.
On filme Baptiste tous les jours, pour que nos familles puissent faire connaissance avec lui, car les parents sont les seules personnes à être autorisées à rentrer.
C’est normal, c’est pour éviter la propagation des microbes, nos enfants sont si fragiles. Il y a 4 ou 5 enfants par chambres, ce n’est pas très confortable, mais les enfants sont très bien pris en charge.
Les jours passent, et au bout de trois semaines, le résultat du caryotype arrive enfin. Les médecins et infirmières sont gênés, ils vont voir tous les bébés (comme tous les jours), mais viennent nous voir en dernier.
Cela ne présage rien de bon. Si cela avait été une bonne nouvelle, ils se seraient empressés de nous rassurer.
Quand ils viennent à nous, ils nous disent que Baptiste va bien, qu’il est sur la bonne voie etc., etc. Et quand je leur demande ” et pour le résultat du caryotype ? “
Elles sont trois. Le pédiatre, l’interne et la chef de clinique. La chef de clinique nous dit ” là, c’est moins bon, il a un chromosome en plus “.
Vous voulez dire qu’il est trisomique ? Elle me dit, OUI. Nous sommes effondrés, elles se placent devant nous pour pas que mes parents qui sont derrière la vitre nous voient. Baptiste est sur moi, j’ai très chaud, Stéphane est livide, ne dit rien, et moi je dis plein de choses, est-ce qu’on va l’aimer, le garder, l’élever comme il faut, tout le monde va l’appeler ” le mongolien “.
La pédiatre me dit que les temps ont changé, même si c’est toujours difficile, les mentalités évoluent. Baptiste me regarde, je sais que je l’aime, je veux le garder cet enfant, et Stéphane aussi. Au bout de presque une heure avec les médecins, je remets Baptiste dans sa couveuse, il faut aller annoncer la nouvelle à mes parents. Nous sortons en larme, et là ils comprennent, nous prennent dans les bras, nous disent que quoi que l’on décide, ils seront toujours là et même plus encore.
Je leur dis que je ne veux plus vivre, c’est trop dur, qu’on a pas mérité ça. Je n’ai jamais vu mon père dans un tel état.
Il faut appeler nos familles, les parents à Stéphane, nos amis, nos employeurs. Tout le monde est effondré. Je me souviendrai toute ma vie de ces instants où j’ai eu mon frère en larmes au téléphone. Je ne supporte pas que mon frère ait du chagrin, je l’aime trop fort. Je lui dis qu’il faudra l’aimer quand même, il me dit bien sûr, cela ne change rien, nous l’aimons déjà très fort.
C’est d’ailleurs lui le parrain. Nous avons aussi le frère à Stéphane, Eric, sa femme Virginie qui accepte d’être sa marraine. Nadia, la femme de mon frère qui est comme ma grande sœur ressent notre chagrin comme si elle vivait notre drame.
Ma maman essaie d’être très forte, mais je lui dis qu’elle a le droit de pleurer devant nous. Les parents à Stéphane sont abasourdis, ainsi que ses autres sœurs. Nous pleurons, tout le monde pleure, il faut évacuer son chagrin.
Je culpabilise de rendre tout le monde malheureux, j’ai, pendant quelques instants, cru que la terre avait fini de tourner. Nous en oublions quelques jours la grande prématurité de Baptiste, la raison qui fait qu’il est dans cet hôpital.
Mais le déclic se fait très vite. Soit on décide de se battre, soit on baisse les bras et on sera malheureux toute notre vie. On choisit la première solution. Les deux jours suivants l’annonce sont très difficiles, répéter la même chose à tout le monde.
Puis, on se dit que si Baptiste est dans notre famille, c’est qu’il croit avoir choisi les bons parents, nous ne pouvons pas le décevoir, c’est un bébé avant tout, qui a besoin de tant d’amour pour évoluer du mieux possible. Nous apprenons que l’évolution d’un enfant porteur d’une trisomie 21 dépend pour 80% de l’amour de sa famille.
On l’aime déjà si fort cet enfant, cela fait trois semaines qu’il est né, on sait que lui et nous, c’est pour la vie. Stéphane et moi sommes un couple solide, on est capable d’affronter l’épreuve que l’on nous envoie.
Baptiste a comprit que nous l’aimions, et, après une infection urinaire carabinée, reprend du poids, grandit un peu, est beaucoup plus éveillé. Tout le monde nous dit, y compris le personnel médical, que nous sommes formidables, cela nous fait du bien d’entendre ça, même si la modestie nous fait dire : ” mais non, c’est normal, on l’aime, c’est notre enfant, tout le monde ferait pareil à notre place “. Il faut dire, que l’entourage familial et amical est tellement présent, qu’ils nous aident à aller de l’avant et à nous battre pour qu’on soit une famille heureuse.
Je crois que nous sommes sur la bonne voie. Au bout de six semaines, Baptiste mesure 44cm et pèse 2kg450, il est autorisé à rentrer à l’hôpital de Châteauroux. C’est une première étape. Nous gardons un très bon souvenir du personnel médical de l’hôpital Clocheville.
Et quelle joie, le lendemain de l’arrivée de Baptiste à Châteauroux, le médecin me dit qu’il peut rentrer à la maison !!!!!!!!
Je m’empresse d’appeler Stéphane, mes parents. La maman de Stéphane est sur place à l’hôpital quand j’apprends la nouvelle, c’est une grande joie qui se lit sur nos visages. Tous les moments difficiles sont oubliés, notre fils rentre enfin chez nous.
Entre temps, nos amis Jean-luc et Marielle, Sébastien mon frère, Nadia sa femme et mes parents, ont travaillé comme des fous pour préparer la chambre de Baptiste. Nous avions tout acheté mais rien n’était monté. Je ramène Baptiste le 6 février à la maison, avec ma maman, car Stéphane travaille (il rentrera tôt ce jour là).
C’est comme une seconde naissance, je rentre avec le plus beau des bébés de toute la terre, dans son manteau trop grand. Il faut dire que je l’habille en 45cm, même les vêtements naissance sont trop grands. Peut-importe, c’est le bonheur. Je lui fais visiter l’appartement. Sa chambre a l’air de lui plaire, elle est jaune pâle, avec une frise, les meubles sont en pin naturel, et le thème est sur les nounours.
Les jours passent, tout le monde vient faire la connaissance de Baptiste ” pour de vrai ” et non plus à travers des photos ou des vidéos. Toutes les occasions sont bonnes pour boire le champagne ! Baptiste est accepté dans la famille comme n’importe quel enfant ordinaire. Je tiens à dire que c’est plutôt un enfant ” extraordinaire ” qui a trouvé la force de se battre, alors que rien n’était gagné d’avance.
Baptiste grandit, grossit, s’éveille un peu plus chaque jour. Il commence des séances de psychomotricité à partir du mois d’avril. Même si tout se passe bien, il doit être suivi par des professionnels, pour suivre son évolution.
Une séance toutes les 3 semaines pour commencer. La personne qui le suis est plutôt enthousiaste, il n’est pas trop hypotonique, même si ses articulations sont assez laxes (souples). C’est une des particularités des enfants porteurs de trisomie 21.
Il fait son premier sourire à trois mois, quelle joie, commence la cuillère à quatre mois. Tout va bien. Je n’ai pas l’impression d’avoir un petit garçon handicapé à la maison. Parfois il y a des jours où je m’inquiète pour son avenir, où le moral n’est pas au beau fixe, et où j’ai de la peine pour ce petit garçon qui n’a rien demandé.
Ma maman me paye une cure de thalassothérapie aux Sables d’Olonnes, qui me remet sur pied rapidement, nous sommes 4 jours chez des amis, nous sommes reçus comme des rois. Chaque progrès que fait Baptiste est pour nous une révolution, se retourner, tendre les bras, se tenir assis, babiller.
Entre temps, je fais la connaissance sur Internet d’un forum qui regroupe des parents d’enfants porteurs de trisomie.
J’y trouve une vraie famille, des liens se créent, tout le monde est là pour s’épauler quand cela ne va pas très fort, et pour s’encourager quand les progrès se font sentir. La vie suit son cours, on a une vie pas si différente que ça des autres parents.
Tout l’amour que nous donnons à Baptiste, il nous le rend au centuple. Je le garde avec moi jusqu’à ses huit mois, après je reprends le travail, et il va à la crèche toute la journée. Il n’arrête pas de faire des progrès.
Il ne fait pas certaines choses par rapport aux autres enfants de son âge, mais il peut faire des choses qu’eux ne font pas. Il ne faut pas oublier qu’il est quand même né avec 2 mois et demi d’avance, il a d’autant plus de mérite.
Il ne faut pas se méprendre, nous savons que la vie de Baptiste sera parsemée d’embûches, de difficultés à affronter, du regard des autres que nous ne subissons pas encore, car à 14 mois, Baptiste est toujours aussi peu marqué, mais bon, en tant que sa maman, je ne suis peut-être pas très objective.
Ce n’est pas grave, de toute façon, il est magnifique. Nous faisons attention à son ” look “. Même si l ‘habit ne fait pas le moine, je pense que lorsque l’on a un handicap, c’est important de faire attention à son apparence.
Depuis que Baptiste est là, j’ai appris à ne pas voir trop loin dans l’avenir, sinon trop de questions viennent, et comme la plupart restent encore sans réponse, je trouve inutile de me morfondre. Nous apprendrons à affronter les difficultés au jour le jour. Je pense que Stéphane au début pensait moins que moi à la trisomie.
C’est normal, je crois, car comme je passais tout mon temps avec baptiste, j’avais plus le temps d’y penser. Aujourd’hui, nous sommes une famille heureuse, épanouie, avec beaucoup plus de hauts que de bas. Baptiste remplis la maison des ses fous rires, et de tous ses jouets aussi, il faut le dire, rien n’est trop beau pour notre fils, et tout ce qui peut l’aider, on achète. Il va à ses séances de psychomotricité 2 fois par mois, et va bientôt commencer l’orthophonie.
Il a 14 mois, mais babille beaucoup. Tout c’est déclenché mi-décembre, suite à une séance d’ostéopathie.
Il y va tous les deux ou trois mois. Il se tient assis depuis l’âge de 10 mois, tend les bras depuis qu’il a 6 mois, se retourne sur le ventre depuis 7 mois. Depuis quelques jours il fait des pas quand on lui tient les bras, et sinon se déplace sur les fesses. Il se met à quatre pattes, mais a quelques difficultés à avancer. Il comprend de plus en plus de choses, lève les bras pour que je le déshabille, en rigolant, car il sait que cela va se finir par des guilis sous les bras.
Si je ne le fais pas manger assez vite, il prend la cuillère, et là catastrophe, il y en a partout, mais c’est pas grave, c’est l ‘apprentissage. Même quand il fait une bêtise, pour nous c’est un progrès. Il l’a très bien compris, et en profite.
Il aime déchirer les journaux (s’il te plait, Baptiste, pas les catalogues !!!), éclabousser dans son bain. Il adore les jouets qui font de la musique, ou cogner entre eux des jouets qui ne sont pas faits pour ça, et me regarder d’un air de dire : ” ça va maman, je te casse pas trop les oreilles ? “.
D’ailleurs, pour qu’il continue son évolution, Baptiste va avoir un petit frère ou une petite sœur, que de bêtises en perspectives ! Le mot ” trisomie ” fait maintenant partie de nos vies, il défile parfois devant mes yeux, mais quand je vois tout le bonheur que notre enfant nous apporte, et tout le soleil qu’il fait rentrer dans la maison, le reste, c’est pas grand chose, je puis vous l’assurer.

Carole