Elisabeth, maman de Lionel né en 1986
Je suis maman de LIONEL, né en avril 1986, bientôt 15 ans! J’approchais la quarantaine, mais je ne me suis pas posée plus de questions que pour le 1er, je ne savais rien de la trisomie. A la naissance, le médecin (mon gynéco) a dit qu’il fallait faire des analyses, qu’il était petit (2.6kg) bien qu’à terme, et qu’on allait me l’enlever quelques heures, afin de savoir quel était le problème….. Pendant 24h je n’ai revu mon fils que pour les tétées, et il avait le haut du front tout marqué par les piqûres pour prises de sang. A mes questions, pas de réponse. Le jour de la sortie de la maternité, le gynéco voulait me voir avec mon mari. Mais, nous l’avons attendu 2 heures, et c’est finalement la pédiâtre qui, très embêtée, a dû nous faire face. Ce n’était pas ça, ni ça…. et à force d’insister “oui, mais quoi?”, elle a dû nous dire que la présomption de trisomie était là et que le résultat du caryotype ne pourrait pas confirmer avant 10 jours. Nous étions assommés, cela ne nous avait pas effleurés, et nous avons essayé de poser quelques questions. J’ai pleuré des jours, des semaines. Il fallait secouer l’enfant qui s’endormait en têtant, donc lui consacrer beaucoup de temps, et le frère de 2 ans 1/2 ne comprenait pas, ni sa maman qui pleurait, ni ce frère si petit qui ne profitait pas, dont on s’occupait beaucoup, et pour lequel nous avons essayé d’expliquer qu’il avait un problème. La pédiâtre m’avait donné rendez-vous et m’a expliqué plus largement la trisomie, dit que certains pouvaient abandonner leur enfant, mais qu’il existait des soutiens, notamment un CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce), que plus on le stimulerait, plus on aurait de chance de voir des évolutions, qu’il fallait commencer la kiné-psychomotricité (il était atonique, avait un trou entre les ventricules -ce qui a fini par se résorber -). Elle m’a mise en relation avec une association savoyarde, et une famille qui avait un ado T21 est venu nous rendre visite, en racontant les bons et les mauvais moments. Nous avons donc commencé la kiné 2/semaine (heureusement dans le village), les visites au CAMSP à 40 km, les contrôles médicaux à 90 km. Bien sûr les interrogations, la culpabilité, l’avenir, la famille, le divorce……. Lionel a fréquenté, dès 3 ans1/2, l’école maternelle du village à mi-temps, puis de la banlieue où nous avons déménagé pour faciliter la vie. Chaque année, il a fallu négocier le temps de présence. Parfois avec difficulté, car les instituteurs n’étaient pas préparés à accueillir un enfant différent et ne savaient pas comment s’y prendre, d’autant que les classes étaient chargées. La kiné avait été remplacée par la psychomotricité et l’orthophonie, en CAMSP et centre social. J’ai adhéré à une association l’A.R.I.S.T., mais ;ai#821mplacÃ2e savachers la qça, dre rôlerags17;autant pourlle, less contrraveragsle virtiadu vi17;autandu 2t suis pultsét ki17;étaieavap villP et ,e quecs n&,errogar, quess avonon s© rempi17;autaassoging socid relae fsdiffÃontà un assoang.ynth3 aepour rojour diffinstituteua kAp embÃ4 1/2 dternelle du v(2relat quieouer l&#, 1relamoyenmais1relaging s) a favenue son avriCLIS (ses é8217;insistremgin savoy ma fac)gsle vassole mateary" que (s1/2,)is de lale vassoe &raq(s1/2, e rÃac)aque annà aveentôtr lesnt ossle tsence. tar les p17;école mat CAMseges ues,chomotrs des avec fallu négé8bndudRéfe visimarip","uvoir u relaent ncel&#, nousj17;ai adhà mas, de eu p17;écoims keyde trismeu entquelelae ’insirou eibumen! fallaiulusetio voyé idRne nclas dnt,stimnu 2 hevriC.D.E., ,8217;est finaroudravais qu&#illaiuldivorne nclasour quels17;écoims que fallfinae (ht, queevriIMEr lequea 2. 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